Ce 1er livre, sorti en 1999, est le récit d’une enfance, d’une adolescence, d’une vie pas comme les autres, mais pas seulement. C’est aussi le témoignage de la foi, la foi qui a donné sens à sa vie. Mais quelles que soient les convictions de chacun, le message reste le même et s’adresse à tous : la maladie ne peut atteindre le cœur de l’homme, elle ne peut tuer l’espérance qui est en nous.

Il est suivi du témoignage d'autres jeunes myopathes.

"Je suis né différent. Différent bien sûr par mon handicap, par mon apparence physique, par mon incapacité de mouvement et ma dépendance. Mais si ma différence est richesse, si elle est création, si elle est appel et témoignage, si elle est source de vie, alors je revendique aussi cette différence...N'est-il pas temps de reconnaître qu'une personne différente des autres a par conséquent beaucoup de richesses à donner, si on lui accorde le droit de vivre autrement, en portant sur elle un regard neuf et valorisant ? "